crédit: Sarah Hopfinger
J'avais un peu peur de quand ça arriverait. J'espérais que ça ne serait pas dans un lieu trop inconfortable et pas chez l'habitant parce que c'est humiliant de se retrouver dans cette situation devant des témoins. Humiliant... je ne devrais pas utiliser ce mot, ni à avoir à l'utiliser. Je réfléchis mal, sent mal. Ce n'est pas la bonne attitude.
Depuis que j'ai 30 ans, je ne suis pas sûre de l'âge exact parce que c'est venu progressivement, je souffre de migraines qui me clouent au lit et qui parfois sont d'une très grande violence. Elles me mettent hors service de 2 à 8 jours par mois, parfois plus. Ca commence dans la dent, puis ça s'apparente à une rage de dent, ça monte le long du nez, puis l'œil puis la tête, puis la nuque et les épaules. Je n'ai jamais écrit à leur propos mais j'ai traversé toutes sortes de terrains hostiles à cause d'elles – de la douleur sans qualificatif aux hallucinations au désespoir psychologique extrême au sentiment de torture - et elles me fatiguent beaucoup. Elles sont la plupart du temps hormonales et j'ai des triptans pour me battre contre elles.
Là ça tombe à Brighton, beaucoup plus tôt que prévu.
C'est aussi l'anniversaire de mon père aujourd'hui mais il n'y a aucun lien. Vraiment.
Lire les mots de Sarah Hopfinger dans un moment d'accalmie m'ont fait du bien. J'ai découvert Sarah Hopfinger à Southampton. C'est une artiste chercheuse qui travaille à l'intersection de la performance, de la danse, de l'écologie, de collaborations inter-générationnelles, du queer, du crip et du handicap. Elle travaille également sur le problème des douleurs chroniques, elle se dit qu'explorer la douleur humaine peut servir de catalyseur et de moyen d'exploration pour se connecter avec une douleur plus large qu'on pourrait qualifier d'environnementale (la pollution, la perte de nos eco-systèmes, le réchauffement climatique). Je ne prétends absolument pas souffrir de douleurs chroniques. Je me rends juste compte que tous les mois, la société dans laquelle je vis me demande d'ignorer ces migraines pourtant si réelles et présentes et je le fais. Je fais comme si ça n'existait pas pour me conformer au rythme imposé, au refus de reconnaître la douleur ou de lui donner une place trop grande. Je me cache, j'en ai honte. Comme cette société le fait, je refuse de donner une place à ce que je suis. Je ne veux pas minimiser mes migraines, je l'ai trop fait mais je suis bien consciente qu'elles ne sont rien face à ce que vivent les victimes du validisme et de leur droit à l'existence tel.le qu'elles sont vraiment.
With Pain
There are multiple voices that I write from here: a voice that wants to bring attention to pain; a sometimes stuck voice; a stirred voice that wants to be honest; a voice calling in the pain; a cis woman quite white queer 32 years-old voice; a sometimes able to speak voice; a voice that needs others; a voice looking for words to describe the paradoxical welcoming in of what is unwelcome; an encouraged softened, playful voice; an artist voice; a researcher voice; a voice that is patient with its own falterings; a voice whose confidence emerges through opening up to vulnerabilities.
I have, up until recently, related to my pain solely as a hindrance and barrier to my life and work. Over the past two years, I have been exploring how I might turn towards my pain differently and work creatively with it. My pain is daily but the amount of pain varies. I experience waves of flare ups, which can mean I am in a lot of consistent pain for days, weeks or months. Often the most painful aspect of having this physical pain is what happens to my sense of self. Without realising it, I inadvertently assume that my voice , perspective, opinions and experiences are less valid than when I am not in so much pain: I view this in-pain body as having less worth, value, relevance and right to speak, I encounter a deeply internalised ableism that a valid body is 'well and not-in-pain body.
The restrictions on my body that the pain enacts can also perform restrictions on my mind – I become stiffened in my muscles and thoughts. My sense of self, my words and abilities, are inflamed, compressed, undone. There is a shrinking of my world, a stretching of my fear and despair, a lenghtening of my discontent, and all this is ached into my identity.
Each time I have another pain flare up I find that I must go on a process of re-making friends with myself, of reconnecting to my body as it is now rather than how I wish it was. I experience this process as an opening up to – even a welcoming in of – the pain, and it is a process of immense relief, calmness, presence, and softening to myself and others. I am not sure how I go on this process of making friends with myself over and over again, is an acknowledgment and honouring of chronic pain experience. It is not mereley about validating my 'unwell' and in-pain body, it is about celebrating the richness and complexity of that body.
What if the very thing that is needed right now is for us to become more aware of our own and each other's pain? What if the world needs us to share, speak, create art, do research, contribute, relate, listen, from those vulnerable soft places of pain? What if, to borrow the language of Donna Harraway, we must 'stay with the trouble' of our 'wounded earth' and its widespread pain and unequal 'suffering' (Haraway: 2016) What if turning towards pain, and learning to work creatively with and from it, is fundemental to shifting our world?
On est le 19 novembre et je n'ai pas la sagesse de Sarah, je n'arrive toujours pas à être amie avec la Catherine qui souffre de migraines.